[펀딩] 세상에이런일이 신경섬유종 33살 여인 심현희씨

세상에이런일이 신경섬유종 33살 여인 심현희씨

내가 여테 살면서 세상에이런일이와 나이른 거의 같이 먹었다시피했지만 진짜 이렇게 리얼 세상에이런일이는 선풍기아줌마 다음으로 처음 보는 듯 하다.

누나가 저녁시간에 빨리 세상에이런일이를 보라고 말을한다. 응? 무슨일이야 뭐가나오는데? 이러면서 빠르게 캬봤다. 첫 장면을 보고는 크게 놀랐다.. 대전에 거주하고 있는 심현희씨 이 여인의 나이는 33살이다.

이 여인은 태어날때부터 이렇게 머리에 뼈가없는 상태로 태어난 기형인 머리뼈를 가진 그녀.. 그녀가 13살때는 녹내장으로 시력또한 잃었단다.

그러면서 얼굴에 혹이 막 생기는 신경섬유종이라는 병에걸려 이렇기 고생을 하는데. 키130cm에 몸무게 30kg의 작은 체구 그녀의 나이는 아름다울 나이 33살이다.

심지어 팔목이 워낙 가늘어 초등학교 2학년생 의 팔목과 같다는데 이렇게 작은 체구가 불어난 얼굴의 무게를 못견뎌 이제는 일어서서 다니는 것 조차 힘들단다.

그의 어머니도 신경섬유종으로 고생을 하고 계시지만 딸아이를 보면 괜히 나 때문에 아픈게 아닐까? 괜히 미안해 하시는.. 얼굴은 물론 손 팔 등에까지 아니 온몸에 신경섬유종. 어머니도 이렇게 심하신데 어찌 딸 걱정만 하는건지 ㅠ

그의 딸 아이는 태어날때부터 신경섬유종이라는 병을 앓은 건 아니었다 어렸을때는 너무 귀엽고 이쁘고 인기도 많았다고 하는데 커가면서 이렇게 변한 것.

처음에는 그렇게 혹이 많이 생겼진 않은데 근 2년 동안 더욱 혹이 많이 늘었다는 것.

그녀는 몸이 이럼에도 불구하고 대학교를 졸업한 사람이라고 자랑을 한다. 그의 과는 사회 복지학과. 왜 사회복지학과를 졸업했냐 물었을때 나왔던 말은 나같은 불쌍한 사람을 도우려고..

눈도 보이지않고 입은 무거워 말하는 것도 힘겹다고. 그래서 유일하게 키보드로 말을 한단다. 키보드로 입력을 하면은 옆에 보이는 모니터로 나타나게 된다.

최근에는 턱 밑에 더욱 큰 혹이 두개나 더 생겨서 걱정이라고 하시는 부모님. 불행중 다행인게 이 톡밑의 혹들은 수술로 제거가 가능하다고 한다. 그러나 그녀가 20살 수술을하여 새로운 삶을 살길 바랬는데 수술도중 과다출혈도 긴급상황까지와서 죽을고비를 넘겼단다.

허나 세상에이런일이에서 비춰진 심현희씨 그녀는 굉장히 깔끔하고 마인드가 맑은 사람이었다. 눈이 보이지도 않음에도 불구하고 혼자서 세수는 물론 양말까지 신고 밥까지 먹는다.

그녀의 어머니가 대전의 모 대학교에 청소부로 일을하고 계신다. 일을 하면서도 항상 딸 걱정. 나도 대학교를 다녀서 잘 알지만 청소하시는 어머니들이 굉장히 고생이 많으시다. 학생들은 한두명이 아니지. 요즘은 카페 테이크아웃해서 너나할 것 없이 커피를 마시지. 그 용기는 고스란히 책상위에 나두고 가면은 그 쓰레기를 치우는 담당은 아주머니들.. 매번 지나가면서 마주치면 아고 안쓰럽다. 고생 많으시다.. 라고 생각을 해본다.

그녀의 어머니가 일을하러 가신 틈에 그녀는 밥을 먹기위해 힘겹게 부엌으로 간다. 밥을 퍼서 오는데 야속하게도 떨어지는 밥. 그래도 한두번 이런 상황이 온게 아닌듯 빠르게 밥을 주워 밥그릇에 담고 뒷처리를 한다.

그녀에게 밖에 가고 싶지 않냐는 말을 하얐을때 그녀는 사람들의 시선이 싫어요. 사람들이 웃을때 혹은 얼굴이 왜 그러냐고 물어볼때. 안보여도 소리로는 다 느낄 수 있다고. 고달프다고 그런다.

그녀도 예쁜 옷을 잊고싶고 예쁘게 화장도 하고 싶은 꽃다운 나이 심현희씨다.

보면서 놀라움 그리고 안쓰러움이 너무 크다. 너무너무 안타깝고 실검에 오를 정도록 많은 분들이 마음을 모으고 있는 듯 하다. 빨리 그녀가 나아서 예쁜옷도 입고 화장도 하는 날이 왔으면 좋겠다.

나도 펀딩 

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